艾滋男孩的愿望:想象正常人一样生活

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2003年11月10日,正当美国前总统克林顿即将结束在清华大学的“AIDS与SARS国际研讨会”的演讲时,一个声音响起:“我是一名艾滋病感染者,我叫宋鹏飞,我想知道,在美国年龄多大的青少年可以知道艾滋病是什么样子?”

艾滋男孩的愿望:想象正常人一样生活

之后,有了那次著名的拥抱。

十年后的宋鹏飞已离开北京,他只想把身体养好,然后,希望能被社会接纳,像正常人一样生活。

2003年11月10日,清华大学“AIDS与SARS国际研讨会”,21岁的艾滋病感染者宋鹏飞和美国前总统克林顿的那次拥抱,成为次日新京报创刊号的头版头条。

作为中国内地第一个公开身份的艾滋病感染者,他说不介意公开身份,“我想用自己活生生的面孔为防艾做宣传。”他也成为当年中国艾滋病反歧视“里程碑”式的榜样。

如今的他,已淡出防治艾滋病的公益圈子。他说,只想把身体养好,“像个正常人一样生活”。

不想被曝光想隐姓埋名

2013年10月下旬,记者通过防艾公益圈的朋友辗转打听到宋鹏飞的联系方式。拨通电话时,对面传来的声音,低沉而疲惫。

他说,现在他不在北京,也不在山西(老家)。他也已经淡出了防治艾滋病的公益圈子,不愿再接受采访,不想在公众媒体上曝光,想隐姓埋名地生活。

他说,离开北京时“一无所有”。因为一直得不到注册,得不到项目资金,他在2002年组建的艾滋病感染者互助组织“笑看未来”艺术作坊,已经名存实亡。

因多年服用抗病毒药物,让宋鹏飞的身体比较虚弱。他现在就是希望安安静静地休养身体。

据此前报道,宋鹏飞在一些团体的资助下,使用“鸡尾酒疗法”,以抑制病毒的扩散。

“感染艾滋病并不可怕,可怕的是不积极治疗。”国家卫生计生委疾控局副巡视员孙新华指出,就全球1981年出现第一例艾滋病至今的30余年情况来看,随着医疗技术的发展,艾滋病就像糖尿病、高血压一样,被业内人士普遍认定为慢性病,虽然目前还不能完全治愈,但只要按要求服药,持续抗病毒治疗,寿命可以延长十几年甚至几十年,终身带毒终身服药是可以控制病情的。

过去10年,中国政府相继出台了针对艾滋病感染者的“四免一关怀”政策、《艾滋病防治条例》、“五扩大、六加强”等艾滋病防治策略,基本实现了每一个发现、报告的艾滋病感染者,都能接受健康状况追踪管理;每一个艾滋病病人,都能接受免费的抗病毒治疗。

社会歧视杀伤力更大

在宋鹏飞看来,医疗问题并不是艾滋病患者面临的最大障碍。

他始终记得,在自己艾滋病感染者的身份被曝光后,他们全家被家乡人赶了出来。

2004年6月,他在一次接受采访时说,目前中国政府已经行动起来,为艾滋患者提供免费药物,但普遍的社会歧视让人失望。

他说自己所接触的艾滋患者中,几乎没有人为治疗和药费发愁,他们最恐惧的是亲戚朋友知道真相后产生歧视。

2011年底,中国疾控中心性病艾滋病预控中心主任吴尊友坦言,约56%的艾滋病感染者尚未被发现。

担心社会歧视,是很多艾滋病感染者隐匿于国家艾滋病防控系统之外的最主要原因。

去年11月下旬,天津一位艾滋病感染者罹患肺癌要求手术遭拒,最后更换医院隐瞒病情才得以手术的事件被媒体广泛报道。时任国务院副总理的李克强要求卫生部门采取切实措施,既要保障艾滋病病人接受医疗救治的权利,不得歧视,又要保障接触救治艾滋病病人的医务人员自身安全。

尽管2006年实施的《艾滋病防治条例》早已明确:严禁医疗机构推诿艾滋病感染者和病人。

今年10月,商务部起草的《沐浴业管理办法》拟规定禁止艾滋病人入公共浴所,引发争议。

在吴尊友看来,社会歧视比艾滋病本身更有杀伤力。

想继续上学但没学校接收

艾滋病患者所遭遇的难以被社会接纳,无法正常上学、工作,服药后的副作用免疫力降低后严重的并发症……显然难以靠单纯的免费抗病毒药物“治愈”。

艾滋病,不仅是医学问题,更是社会问题。

这尤其反映在社会融合上,宋鹏飞说,这些年来,感染者始终只能在艾滋病这个圈子里转,从来没有真正意义上踏入过社会。

今年31岁、只有初中文化的他还想继续上学,但没有学校愿接收他。“这太难了。”他说,多年来,他努力找过很多艾滋病的公益项目去做,可能就因为知识局限没能做好。

“对未来,我还是充满希望。”他说,也许再过几年,医学界就能发明完全遏制艾滋病毒的先进药物,他再也不用像个药罐子,忍受药物副作用和并发症的折磨。到那时,也许就该出去找工作,踏入社会了,“像个正常人一样生活”。新京报记者魏铭言

10年见证

多地试点艾滋病“全员治疗”

10年来,艾滋病在我国的流行形势,随着社会变迁,发生着重大改变,从血液传播为主,转为以性传播为主;从特殊人群向普通人群蔓延;从让人闻之色变的可怕疫病,变成“慢性病”。

2012年,第十九届国际艾滋病大会上,来自世界多个国家的艾滋病防治专家都认同:艾滋病正在变成一种慢性病,就像用胰岛素治疗糖尿病、用降压药控制高血压一样。艾滋病感染者坚持抗病毒治疗,理想的话可以活到平均寿命。

今年7月30日,中国疾控中心性病艾滋病预防控制中心在河南、湖南、广东、广西、云南等九省(自治区)的12个县市,正式启动艾滋病“全员治疗”试点。

“全员治疗”,也称积极治疗、发现即治疗。在全国率先探索“全员治疗”的广西钟山县、浦北县在试点一年后,两县艾滋病感染者病死率,比上一年降低50%以上,患者从发现到治疗的时间间隔,从以前的一两个月缩短到平均11天。

艾滋病“全员治疗”的政策思路,已获得中央政府的认可。国务院总理李克强在国务院防艾会议上指出,防治艾滋病,政府责任重大。扩大抗病毒治疗范围,只要发现感染者就及时进行免费抗病毒治疗,预防和延缓发病。

10年里,新京报诸多报道见证了艾滋病防治的进展,以及艾滋病感染者不断遭遇的社会问题,如《河南千余艾滋病人停药之困》、《三艾滋病感染者质疑公考“恐艾歧视”》等。去年11月,新京报报道了天津一男子就医遭拒后隐瞒“艾滋”做手术的消息,引发社会关注。李克强要求卫生部门保障艾滋病病人就医权利,不得歧视。